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公交车司机的工作伙伴,其女儿的皮肤状况很罕见,她将与一群肥皂明星一起参加足球比赛

Little Lexie-Mae Bravender出生时患有无法治愈的Epidermolysis Bullosa(EB),这是一种致命的遗传性疾病

这意味着她的皮肤一丝一毫的水泡

来自布莱克利的8个月大的Lexie-Mae病情非常严重,这意味着她的皮肤上不仅会出现疮和水疱,还会影响她的嘴,喉咙和眼睛

她的父母,34岁的克里奎因和47岁的迈克尔布兰德特称她为蝴蝶宝宝,因为她的皮肤很脆弱

迈克尔在FirstGroup巴士公司的同事已经将Lexi-Mae带到了他们的心中

并且车轮正在为黛博拉(Debra)筹集大量资金,这个慈善机构为EB家庭的研究和福利筹集资金

慈善足球比赛将在Queens Road,Oldham和Bolton的车手与LivSmarter Allstars车队之间进行,其中包括来自Hollyoaks,Emmerdale,Waterloo Road和Grange Hill的演员

爸爸迈克尔希望Lexie-Mae Trophy比赛将成为一年一度的盛会

他说:“对于我和克里来说,这已经完全压倒了我的同事所表现出来的支持

“巴士公司真的就像一个家庭,当Lexie-Mae来到皇后大道车站并且微笑尽管她所处的所有痛苦时,确实给了每个人一些争取的东西

他们所展示的支持让我们哭了

“我们真的很想提高对EB的认识,我的同事们都没有听过Lexie-Mae和我之前没有听说过的

”我们真的想填补那个体育场,以提高认识 - 但最重要的是Lexie -Mae

“到目前为止筹款活动包括由26名FirstGroup员工赞助的饮食,一名司机的妻子正在为慈善事业剪头发,11月将举行大型活动

但首先,迈克尔的同事们将在足球场上对阵一个名人阵容进行宣布

Kerry,一名助教,正常怀孕,当Lexie-Mae出生时,医生只开始怀疑有什么不对劲

起初他们诊断出感染,但当她开始患上疮并被转介到伯明翰的专科中心时,他们诊断出EB

克里说:“她的皮肤非常敏感

前几天我把她的小背心拉下来,感觉皮肤从手臂下面脱落

“当这种情况发生时,这是可怕的

令我们感到不安的是,她非常痛苦,我们必须小心处理她

“EB非常罕见,英国仅有5,000名患者,全球有500,000名患者

来自DEBRA的Tony Eckersall说:“希望曼彻斯特的人们能够为Lexie-Mae Trophy赢得这场伟大的比赛

“她是一个漂亮的小女孩

”比赛在曼彻斯特地区竞技场举行,9月15日星期日,城市的阿提哈德体育场旁边,下午2点开球

门上门票为成人3英镑或儿童1.50英镑

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